Kubíček se narodil několik dní před Vánoci a rozhodl se na svět přijít o měsíc dříve, asi aby stihl Ježíška. V prvních týdnech Kubík stále plakal. S postupem času si rodiče začali všímat, že příliš nereaguje a vývojově se neposouvá. Oběhli několik specialistů, Kuba dostal brýle a začali s ním rehabilitovat. V roce to přineslo první úspěch – Kuba, dosud ležící mručící miminko, se poprvé otočil na bříško! Zároveň si vyslechli ale i první diagnózu – dětská mozková obrna. V létě byl Kuba poprvé v lázních, kde byl nadšený z pobytu v bazénu. Po druhém roce se z výsledků genetiky dozvěděli, že Kuba má Angelmanův syndrom.

Toto onemocnění „andělských dětí“ se pojí s opožděným vývojem a těžkou mentální retardací. S Kubou rodiče pravidelně cvičí, chodí na ergoterapii, logopedii, hipoterapii (tu sice moc v lásce nemá, ale jízda mu pomáhá zpevnit trup), do bazénu (ten naopak zbožňuje, ve vodě by mohl být celý den). V pohybu se pomaličku zlepšuje, nyní, v 5 letech, obchází nábytek, staví se u opory. Tím, jak je už velký, tak je to nápor na nožky, padají mu kotníky a hodně vytáčí špičky. Kvůli tomu má také zkrácené Achillovy šlachy. Nosí sice ortézky tady z Česka, bohužel jsou nedostačující k tomu, aby se mu nožky nejen nehoršily, ale naopak zlepšily.

Komunikace s Kubou je složitá, protože nemluví, neukazuje, nevyjadřuje své potřeby. Vše musí odhadnout ti, kdo se o Kubíka starají- pečující. I tak je Kubík usměvavý andílek a má i mladší sestřičku, která ho už předhonila – běhá okolo něj a Kuba se ji často snaží hodit po čtyřech.

Jak Advenťáci Kubíčkovi pomohou?

Zaplatíme ortézy Pohlig, aby byl zase o něco blíže samostatné chůzi - aby získal větší pocit jistoty, zlepšila se mu stabilita a aby se mu nožky více nedeformovaly.

Chci si přečíst další příběh