Barborce je 11 let a narodila se ve 38. týdnu těhotenství jako dvojče svého bratra Daniela, z bezproblémového těhotenství. Ve dvou měsících věku musela podstoupit složitou operaci vrozené srdeční vady, kterou jí lékaři diagnostikovali tři dny po narození. Během operace došlo ke krvácení do mozku, které způsobilo problémy s pohybovým aparátem.

Barborka denně rehabilituje, díky čemuž se dnes pohybuje přískoky a dokáže se zvednout do vysokého kleku, nicméně jí její tělo nedovolí postavit se na vlastní nohy.

Přesto je Barborka velmi živá holčička, která si ráda hraje se svými vrstevníky. Má velmi ráda jízdu na tříkolce, výlety a různé akce, vždy však potřebuje mechanický vozík a asistenci druhé osoby.

Jak Barborce Advenťáci pomohli?

Advenťáci Barborce zajistili roční rehabilitace v rehabilitačním centru "Krásná rehabilitace" v Klimkovicích, které jsou pro Barču velmi důležité, protože stále pracuje na tom, aby se postavila na vlastní nohy a mohla být aspoň částečně soběstačná.

Tohle je Tommy.

Tommy se narodil s neurovývojovým onemocněním, které výrazně zasáhlo do kvality jeho života. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Ve svých 11 letech se sám nedokáže najíst nebo obléct a potřebuje asistenci a neustálý dohled při jakékoliv běžné činnosti. V posledním roce se navíc k jeho už tak těžké diagnóze přidala i epilepsie.

I přes těžký handicap má Tomík stále úsměv na tváři, s nadšením navštěvuje speciální školu a má rád písničky, zvířata, výlety a okolní svět.

Důležitou součástí jeho života se staly terapie a rehabilitace, které výrazně ovlivňují projevy jeho těžkého onemocnění. Učí se během nich soběstačnosti, posiluje svaly, trénuje motoriku a rozvíjí své dovednosti.

Jak by Tommymu rádi pomohli Advenťáci?

Moc rádi bychom Tomíkovi zaplatili pravidelné cvičení, na které chlapec dochází dvakrát týdně, a které je pro něj nesmírně důležité ke zpevnění těla a zlepšení koordinace, se kterou má největší problém.

Tohle je Emička

Emička je sedmiletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Bohužel se jí ale ve třech měsících začal stav rapidně zhoršovat a holčička zapomněla vše, co se za prvního čtvrt roku života naučila.

V pěti měsících se dostala do péče neurologie v pražském Motole. Paní doktorka nejdříve neshledala nic znepokojujícího, jenže Emička se po pár minutách vyšetření začala na lehátku chvět. Tím odstartovalo další kolečko různých vyšetření, které nakonec odhalily tu nejkrutější diagnózu – vzácnou genetickou vadu Pelizus Merzbacher syndrom. U pacientů nedochází k myelinizaci mozkových vláken (procesu v mozku, který ovlivňuje myšlení, paměť a inteligenci).

Za svůj krátký život Emička podstoupila spoustu nepříjemných vyšetření a nespočet odběrů krve z hlavičky, na které musí pravidelně dojíždět.

Přes veškerou bolest, kterou holčička zažívá, se ale nepřestává usmívat a má chuť poznávat svět stejně jako zdravé děti.

Jak Emičce pomohou Advenťáci?

Aby se holčička mohla přiblížit k o malinko lepšímu životu, potřebuje pravidelné rehabilitace. A právě ty bychom jí moc rádi zaplatili.

Bára je 27letá bojovnice, která ve 13 letech absolvovala operaci zhoubného nádoru mozku a následnou velmi náročnou léčbu. Na pravou stranu těla zůstala bohužel ochrnutá, trápí ji zdvojené vidění, tinitus a abnormální hromadění mozkomíšního moku v jednotlivých komorách mozku. Došlo u ní ke ztrátě motoriky a velkým problémům s chůzí. Po celou dobu rehabilituje, vystřídala různé kliniky, denní stacionáře a fyzioterapeuty.

Na podzim loňského roku byla zařazena do intenzivního rehabilitačního programu na kliniku Axon, kam dochází při práci třikrát týdně po čtyřech hodinách. Díky intenzitě cvičení, přístrojům kliniky a své pevné vůli udělala obrovský pokrok.

Život s vozíkem je slovy Báry celkem fajn, ale nechce se vzdát a věří spolu se svojí maminkou, která je jí velkou oporou, že se dokáže znovu osamostatnit.

Jak Báře pomohou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili pro Báru intenzivní měsíční rehabilitační program, který ji pomůže udělat další pokroky na její cestě k samostatnosti.

Elenka je 16 letá slečna, která má těžké pohybové a mentální postižení. S tímto postižením bojuje už od 8 měsíce svého života, kdy se projevilo jako následek po očkování. Není schopna samostatného pohybu, sama se nenají, nemluví, a proto je odkázána na 24 hodinovou péči své rodiny.

V květnu 2014 zařadili Elenku do studia vzácných metabolických poruch. V listopadu 2019 Elence zjistili velmi vzácné genetické onemocnění - kandidátní gen HNRNPU, který má jen 80 lidí na celém světě.

Elenka také trpí vzácnou formou epilepsie, na kterou léky nezabírají a někdy nastává velmi těžké období, kdy má Elenka i 250 epileptických záchvatu za den.

Elenky otec tragicky zemřel před 14 lety. A i když Elenky maminka zůstala na vše sama, podařilo se jí vychovat skvělého syna, který ji teď s péčí o Elenku také velmi pomá

Jak Elence pomůžou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zaplatili Elence další intenzivní neurorehabilitační cvičení, které ji zapisuje do mozku speciální vzorec a i přes svoji velmi špatnou diagnózu Elenka dělá pokroky a dokazuje tak, že pravidelným cvičením lze učinit zázrak.

Sáře je 12 letá slečna, která si ve svých pěti letech zlomila nejsilnější kost v těle a od té doby měla víc jak dvacet zlomenin. Už šestým rokem dostává onkologickou léčbu. Poslední dva roky má velké chronické bolesti kostí a kloubů, a proto nemůže dělat nic, co dělají její vrstevníci.

Mladší sestra Elizabetka má dětskou mozkovou obrnu, spastickou triparézu. Prodělala řadu operací a v dubnu letošního roku se topila, byla křísena a následkem je velká agrese, výkyvy v náladách a demotivace.

Obě holčičky špatně štěpí histamin a musí být proto na bezlepkové, bezmléčné a bezsojové dietě.

Otec holčiček se před třemi lety zhroutil, prodělal cévní mozkovou příhodu a letos druhou ataku. I přesto se rodina nevzdává a s holčičkami rehabilitují a chtějí v tom pokračovat dále.

Jak sestřičkám pomohou advenťáci?

Advenťáci chtějí holčičkám pořídit speciální matrace a také zaplatit hiporehabilitaci a fyzioterapii, abych se mohla zlepšit jejich fyzická stránka.

Jakuba mnozí Advenťáci už znají, protože je také jedním z nás a dokonce s námi běhá nejen v prosinci. A tak si myslíme, že nejlépe vám svůj příběh představí on sám:

Od malička mám hendikep dolních končetin - paraparesu - co jí způsobuje se lékaři občas neshodují ale poslední verdikt zněl (Friedreichova ataxie) - tady pomůže google :-) - ale jak řekla jedna má oblíbená fyzio terapeutka “Jakube, ale na to co Ti je, nejsi zas až tak moc pokroucený”. Takže jediné na čem se lékaři v mém životě shodují že “nikdy nebudu zdravý”.

Díky sportu - rehabilitacím - a velké dávce kompenzačních cvičení (protahování, jogy, válec a pod) se mi daří s mým handicapem bojovat a progres onemocnění co nejvíc “zpomalovat”.

Obrovským impulsem, v mém životě, se sebou něco začít znovu dělat, bylo narození mého syna. V té době jsem vážil téměř 100kg a nikam jsem nechodil, postupně jsem zhubnul, začal jsem hodně chodit, běhat - aby se mi nikdy nestalo, že prcek bude chtít jít na hřiště a já jediné co mu řeknu je “promiň, ale já tam nedojdu”.

Přes své prvotní obavy - opravdu jsem měl velký strach se přihlásit na svůj první závod, čekal jsem negativní reakce lidí, čekal jsem že se mi budou smát a říkat si “co tu dělá vždyť ani neběhá” - jsem se přihlásil na svůj první závod.

K mému velkému překvapení přišel ale přesný opak, lidi si na mne sice ukazovali, ale s úctou smekali klobouček. Časem jsem pochopil, že můj pohyb může pomoct se někomu rozhýbat, začít “něco” dělat - což se mi časem potvrdilo, když mi pár lidí napsalo, že když mne někde viděli běhat neváhali a přihlásili se taky na závod, nebo začali alespoň nějak sportovat.

A co mne baví na charitativních akcích? To, že nemusíte mít sami moc, abyste mohli někomu změnit život. To, že přidat ruku k dílu, je občas daleko víc než “miliony” na kontě.

Jak Jakubovi pomohou Advenťáci?

Chceme Jakubovi pořídit běžecké boty na celý rok, protože při svém způsobu běhu má nadstandartní spotřebu a my si moc přejeme, aby s námi běhal a motivoval ostatní tak skvěle, jak to dělá dosud.

Máťa se narodil jako zdravé miminko a téměř do jeho tří roků nic nenasvědčovalo, že to bude jinak. Když nastoupil do mateřské školky, začaly se projevovat rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky. Nebyl tak rychlý, nešlo mu moc skákat, běhat a šplhat. Jeho chůze začala být houpavá.

Po různých vyšetřeních mu byla v Motole stanovena diagnóza Duchennova svalová dystrofie. Je to vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění, postihuje chlapce, kterým postupně ochabují všechny svaly. Mezi 8 – 12 rokem přestávají chodit. Máťovi je 13 let, chodí do 7. třídy. S oporou ujde již jen pár kroků. Jinak se pohybuje na vozíku. Je to ale velmi optimistický kluk. Je věčně usměvavý, milý a oblíbený mezi kamarády i dospělými.

O Máťu se stará maminka s babičkou a poté, co zemřel dědeček jeho mužský vzor a velký kamarád, tak se Máťa hned pasoval do role jediného chlapa v rodině. Je to až úsměvné, jak se snaží v rámci svých dětských a hlavně zdravotních možností dědu zastoupit a nahradit. Je to malý hrdina, který si ani neuvědomuje, jak ostatním paradoxně dělá život lepší a krásnější.

Jak Matyášovi pomohou Advenťáci?

Advenťáci chtějí pořídit Maťovi elektrický přídavný pohon k invalidnímu vozíku, který mu ulehčí spoustu námahy, aby mohl být více svobodný a jít s kamarády ven.

Amélie se narodila v roce 2020 jako první z dvojvaječných dvojčat. Ve 3. měsíci zpozorovala maminka Denisa první rozdíly oproti sestře Terezce. Amálka hůř držela hlavu, nepásla koníčky, často plakala, byla neklidná, nespala a nepřijímala mléko. V té době však dle lékařů bylo vše v pořádku. V 8. měsíci začaly svalové křeče, a tak začala maminka ihned platit soukromé rehabilitace. Měsíce Vojtovy metody však byly bez výsledku. Během doby, kdy maminka vše platila sama, získali žádanku na neurologii, kde se dodnes snaží najít příčinu všech problémů. Až ve věku 3 let udělala Amálka sama 1. krůčky a nyní ve 4 letech její chůze stále není úplně stabilní. Potřebuje pomoc při jídle, neoblékne se sama, nechodí na toaletu. Její psychomotorický vývoj odpovídá 2 letému dítěti, z dalších diagnóz Amélie trpí dyskinetickou mozkovou obrnu, svalovou hypotonii, včetně axiální hypotonie. Při veškeré péči o Amálku se maminka věnuje i Terezce, která si s Amálkou moc hezky hraje a snaží se jí pomáhat.

Jak Advenťáci Amélii pomohou?

Amálce zaplatíme terapie, které jsou pro ni velmi důležité a posouvají ji vpřed.

Kdyby nebylo hiporehabilitace, tak by Amálka nejspíš ještě dnes nechodila.

Emmička je 9 letá holčička, u které se před 4 lety začaly objevovat problémy s chůzí.

Emmička má autoimunitní onemocnění demyelinizační polyneuropatii, což je porucha, která postihuje nervy a projevuje se svalovou slabostí a ztrátou šlachových reflexů.

Momentálně je Emma zhruba měsíc po operaci nožičky a rehabilituje v nemocnici Motol. Další vývoj nemoci lékaři nedokáží předpovědět a ani to, co operace přinese. Teď je Emmička výhradně odkázaná na pomoc maminky v domě, který není bezbariérový. Maminka je samoživitelka, pracuje jako zdravotní sestra ve FN Motol. Zatím není zcela jasné, co vše bude Emmička potřebovat, ale báječně se cítí ve vodě a cvičení “tetiček” ji také prospívá.

Jak Advenťáci pomohou Emmičce?

Emmičce pořídíme doplňky k invalidnímu vozíku, který je pro ni velmi důležitý, ujde jen velmi krátké vzdálenosti a je rychle unavená. Celá rodina chodíme ráda na výlety, do Zoo, do kina, atd.. A dále také intenzivní rehabilitace, které jsou nutností, bez nich, by se stav Emmy mohl velmi zhoršit a mohla by přestat chodit úplně.

Kačenka je 15 letá těžce postižená holčička vývojově na úrovni půlročního miminka. Je úplný ležáček. Narodila se předčasně ve 29.týdnu a ještě v bříšku byla bez kyslíku a poškodil se jí mozek, což označili jako DMO, nyní už dystonicko-dyskinetická forma. Kačenka má přidružené zdravotní problémy jako subluxace kyčlí, těžkou mentální retardaci, Westův syndrom-epilepsie, velmi špatnou imunitu, nyní už i skoliózu.

Kačenka je na vozíku, nemluví, sama se nenají. Je absolutně odkázána na pomoc své rodiny. Kačenky rodina je hodně akční a Kačenky dva zdraví sourozenci jsou sportovně založení. Když mají volno od tréninků, nebo soutěží, tak tatínek s nimi rád jezdí na kole. Kačenka celkově miluje jízdu a pobyt v přírodě. S běžným vozíkem však nemůže na delší procházky, protože v něm nemá pohodlí, a rodina se bojí dekubitů a také, aby se jí nezhoršila skolióza.

Jak Advenťáci Kačence pomohou?

Pořídíme pro Kačenku speciální kočárek Josi, aby celá rodina mohla trávit více aktivního času společně.

Maruška je šestiletá holčička s kterou se osud moc nemazlí. Její dětství není jen plné her a dovádění se sourozenci a jinými dětmi. Maruška totiž statečně bojuje s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a psychomotorickou retardací (PMR). Neustále tak musí denně rehabilitovat doma či u nejrůznějších specialistů.

Narodila se jako třetí́ dítě̌ do naší rodiny a má dva zdravé bratry Jana a Josífka. Její cesta na svět byla rychlá́ a bez komplikací. Netrvalo to však dlouho a přišel v prvním měsíci první zánět ledvin, pobyt v nemocnici a antibiotika. Záněty ledvin se však opakovaly, stejně jako pobyty v nemocnici. Do 3 let prodělala 10 krát zánět ledvin a 7 krát zánět močového měchýře. Od 3 měsíců bere antibiotika denně̌, jako zajišťovací léčbu. Na některá se stala rezistentní.

Diagnózu dětská mozková obrna (DMO) Maruška dostala až ve 3 letech, kdy se pohybově neposunula dál a z předchozích vyšetření nic závažného nevyšlo.

Od 3 let jezdí dvakrát ročně do lázní Klimkovice, kde absolvuje jejich neurorehabilitační programy. Třikrát týdně dojíždi na neurorehabilitační cvičení na dvě hodiny denně do soukromého neurorehabilitačního centra Astra. Bohužel tyto rehabilitace pojišťovny nehradí a dětem včetně Marušky pomáhají se pomalu posouvat dál. Dále dojíždí na ergoterapie,bobathmetodu,hipoterapii,osteodynamiku,logopedii a za Maruškou dojíždí Raná péče a paní, která s Maruškou cvičí Feldenkraisovu metodu.

I přes tohle všechno je Maruška moc šikovná a snaživá holčička . Díky tomu ,že moc dobře rozumí, je vidět, že hlavička chce a tělo jí neposlouchá. Mentálně odpovídá svému věku, proto chodí do běžné MŠ s asistentem. Moc se jí tam líbí a rodina má radost, že je spokojená. Děti ve školce jí mají rádi a pomáhají jí, snaží se dělat vše, co dělají ostatní děti, bohužel jí omezuje pohyb, sama nesedí, neleze, nechodí pouze ve speciálním chodítku. Specialisté nedokáží předpovědět, jak na tom Maruška do budoucna bude. Většina se ale shoduje na tom, že to půjde, že pohybové vzorce má.

Jak Advenťáci pomohou Marušce?

Marušce dopřeje pobyt v lázních Klimkovice a také logopedii, která je velmi důležitá pro zlepšení řeči.

Ondrovi je 11 let a narodil se v době, kdy ještě většina dětí bývá v bříšku. Přišel na svět akutním císařským řezem kvůli špatné placentě ve 26. týdnu těhotenství s porodními mírami 590 g, 31 cm. Hned po porodu ho oživovali a kvůli nedostatku kyslíku a extrémní nezralosti trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a zrakovou vadou. Hned od začátku začal rehabilitovat, navštěvovat specialisty a byl často v nemocnici kvůli epilepsii, kterou v současné době zvládá díky medikaci. Je usměvavý a pohodový kluk, který miluje své blízké a písničky "LaLa", jak s oblibou říká. Rodiče o něj pečují 24 hodin a 7dní v týdnu a čím je starší a těžší, tím je péče o něj samozřejmě náročnější. Pravidelně jezdí do Prahy na rehabilitace za Klárkou, kterou má moc rád, na hiporehabilitační pobyty, na neurorehabilitace do Centra Hájek a každý den navštěvuje Speciální ZŠ Korálek na Kladně. Je to velký bojovník, nic nevzdává a pevně věří, že toho v životě dokáže ještě spoustu.

Jak Advenťáci Ondrovi pomohou?

Ondra bude moci celý rok docházet na hiporehabilitace a neurorehabilitace, které mu velmi pomáhají. Obě terapie mu pomáhají posílit tělo a více komunikovat.

Teodorek byl do roka a půl zdravé dítě až do dne, kdy dostal očkování na meningokoka. Bohužel nikdo nevěděl, že Teo měl zřejmě v sobě také zárodky rotavirové infekce. Teo byl čilé, chodící, stále se smějící dítě. Druhý den začal mít trávicí potíže a k večeru (22.3.24) měl teplotu přes 41°C. Po telefonické konzultaci rodiče jeli do plzeňské nemocnice, kde si Tea nechali na JIP. Teo měl následně poruchu vědomí, sepsi, selhala mu játra, ledviny a poškodil se mozek. 24.3.24 ho převezli do motolské nemocnice na ARO, kde Teo bojoval několik týdnů o život. Doktoři nám sdělili diagnózu–akutní nekrotizující encefalopatie. Teo po 3 týdnech na ARO s dialýzou a umělou ventilací svůj boj o život vyhrál a byl převezen na JIP. Plíce, ledviny, játra se dávala rychle dohromady, ale jeho mozek zůstal poškozený.

Už v Motole jsme začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu, ergoterapii, logopedii. Teo byl velmi dlouho krmen sondou a pak mu byl zaveden PEG do žaludku. Teův aktuální stav je takový, že se nedokáže sám otáčet, postavit, držet hlavu, sedět, cokoliv uchopit, mluvit a musí být krmen převážně do PEGu. Má problémy s vysokým tlakem a bere spoustu léků. Nikdo neví, kam až se Teodorek zvládne posunout, ale snaží se a nevzdávají to ani rodiče.

Jak Advenťáci Teodorkovi pomohou?

Pro Tea je cvičení a pravidelné protahování nutností, jinak by trpěl bolestmi. Díky Advenťákům bude mít roční intenzivní cvičení zajištěné.

Ellince jsme pomáhali v roce 2021 při Běhu Advenťáka. V současnosti je Ellince 15 let, sedí jen s oporou a s pomocí abdukčního klínu, nemluví. Je plně závislá na cizí pomoci, protože se narodila předčasně v 24. týdnu těhotenství. Komunikuje s rodinou formou obrázků nebo konkrétních znaků rukou, které si s rodinou sami určili. Dokáže na obrázku najít jaké je počasí, přiřadit správný obrázek k danému tématu nebo poznávat barvy. Umí znakem vyjádřit, že má hlad či žízeň nebo, že chce jít na procházku. Mnohdy ji ve vývoji pomáhají i její sestry Tinuška (11 let) a Lilinka (9 roků), které se snaží napodobit. Ellinka je jinak moc šťastná a usměvavá holčička, která nezkazí žádnou srandu. Má ráda pobyty venku, jízdu ve vozíku za kolem, práci s pejsky formou canisterapie nebo různé formy muzikoterapie.

Díky penězům, které se nám podařilo získat ze vstupenek, dražby a občerstvení při příležitosti oslavy 10. narozenin Adventního běhání na Advenťácké pártošce, tak společně Ellince pořídíme vozík za kolo, aby si mohla užívat více společného času se svou rodinou.

Nicolas se narodil v listopadu 2018. Když mu bylo sedm měsíců, lékaři mu diagnostikovali nádor na mozku, který zasáhl oblast zrakových nervů. Po první operaci, kdy byl nádor částečně odstraněn, Nicolas bohužel ztratil zrak. Zasažena byla i hormonální část mozku, a tak dnes potřebuje denně několik dávek léků – na hormony, epilepsii, růst i ředění krve.

Během let prodělal další operace – například zavedení portu nebo systému na odvod mozkomíšního moku. Ke konci roku 2022 se nádor opět začal zvětšovat a byla zahájena nová léčba, která skončila v červnu 2024. Bohužel poslední magnetická rezonance opět ukázala zvětšování nádoru.

Kvůli svému zdravotnímu stavu a ztrátě zraku je Nicolas vývojově opožděný. Aby se mohl posunout dál, každý týden dochází na fyzioterapii, ergoterapii a hipoterapii. Několikrát ročně také absolvuje intenzivní cvičení na specializovaných klinikách – v Praze i na Slovensku.

Valinka je krásná a moc šikovná čtrnáctiletá slečna, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství s váhou 1400 gramů. Brzy přišla diagnóza dětské mozkové obrny (DMO) a středně těžké mentální retardace.

Rodina s Valinkou pravidelně jezdí do lázní, shání finance na speciální rehabilitace a pomůcky, které jsou nezbytné pro její každodenní fungování. Valinka navštěvuje speciální školu, kterou miluje. Pohybuje se převážně na invalidním vozíku – doma leze po čtyřech jako batole, a pokud to situace dovolí, zvládne i pár kroků s chodítkem nebo s pomocí rukou rodičů. S přibývajícím věkem je péče o Valinku čím dál fyzicky náročnější.

Valinka miluje koně a dochází dvakrát týdně na hipoterapii. Ráda plave a pravidelně se účastní rehabilitací. Celá rodina miluje sport a společně jezdí na závody pro handicapované děti – s radostí a naplno. Valinka je sluníčko, stále usměvavá a nejšťastnější ve společnosti milých lidí. Kdo ji pozná, zamiluje si ji.

Jáchymkovi bylo v červnu 10 let. Narodil se s nově vzniklou genetickou vadou, kterou má asi 12 dětí na světě, a která dosud nemá žádný název. Genetická odchylka (méně genů na raménku 6.chromozomu) způsobila těžké mentální i fyzické postižení, kvůli kterému je Jáchym celodenně odkázán na pomoc druhých při všech činnostech (nemluví, nechodí, 24h denně na plínkách). Navzdory všemu je to však velmi radostný chlapec a užívá si života. Péče o něj je sice náročná psychicky, fyzicky i finančně, ale Jáchymek to vrací svými úsměvy, projevy radosti a pokroky, o které se spolu s blízkými snaží. Vozí jej na hippoterapii, jezdí každý rok na měsíční neurorehabilitační pobyt do Sanatorií Klimkovice, berou Jáchymka hodně do přírody, a to díky speciálnímu vozíku i na kole, podporují jej v rozvoji jemné i hrubé motoriky... Jáchym má ještě 13letou sestru Ellen. Ellenka studuje na víceletém gymnáziu. Jáchymka miluje a hodně mamince pomáhá s péčí o něj. Tatínek s nimi nežije, jsou rozvedeni.

Momentálně řeší otázku bydlení. Jelikož bydlí v malém dvoupokojovém bytě ve 2.patře činžovního domu bez výtahu a Jáchymek roste a těžkne (a sám nechodí), rozhodla se maminka pro koupi malého přízemního domku z 30.let 20.století na okraji jejich obce. Čeká je tedy totální rekonstrukce a úprava prostor tak, aby to vyhovovalo péči o Jáchymka. Na to bude potřeba kupa peněz ;-) a těch nemají nazbyt - maminka pracuje na 1/2 úvazek (z časových důvodů víc nemůže), 2 rychlerostoucí děti v péči, pomůcky pro Jáchyma neúnosně drahé, doplácení neurorehabilitační péče, dnešní ceny všeho... Nemají to lehké!

Příběh 15 letého Štěpánka se začal psát již v bříšku u maminky. V bříšku tenkrát nebyl sám, ale se dvěma sourozenci. Na počátku těhotenství lékaři rozhodli o tom, že jeden z plodů bude muset být odstraněn, aby se zvýšila šance, že alespoň dvě děti budou zcela zdravé. Bohužel došlo k pochybení lékaře a usmrcen byl zcela zdravý plod a jeden ze zbývajících plodů byl poškozen. A tak se narodil Štěpán.

V šesti měsících musel chlapeček podstoupit operaci hlavy, aby se mu souměrně vyvíjel mozek. Během magnetické rezonance pak lékaři diagnostikovali neurologické postižení mozku s epilepsií, neprůchodností hemisfér, těžký hypotonický syndrom a dětskou mozkovou obrnu.

Štěpánek je plně závislý na pomoci druhých osob. Se svým okolím komunikuje speciální znakovou řečí upravenou pro jeho omezené motorické schopnosti a díky tabletu s aplikací, která obsahuje namluvené obrázky. Štěpán má rád míčové hry a cvičení ve speciálním fitku.

Již pár let žije Štepán sám s maminkou a se svým dvojčetem, bráchou Alešem.

Jak Štěpánovi Advenťáci pomohli?

Advenťáci Štěpánovi zajistili neurorehabilitace v centru Pokrok.

Lidka je 12letá dívka, která se narodila jako zdravé dítě. V předškolním věku ale začala mít potíže se slabostí nožiček, problémy s rovnováhou a velkou únavou. Potíže se postupem času začaly zhoršovat a po jejích osmých narozeninách byla Lidce stanovena diagnóza velmi vzácného genetického onemocnění: Gorden-Holmes a Boucher-Neuhauser syndrom. Jde o progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje dolní i horní končetiny i část autonomního svalstva. Přítomna bývá i dystrofie oční sítnice. Léčba na tuto nemoc bohužel neexistuje.

Lidce postupně ubývá pohyblivost nohou, ubývá jí svalová hmota a síla, deformují se jí chodidla a postavení celého těla. Letos na jaře holčička absolvovala náročnou operaci obou nohou, která jí umožnila znovu chodit s použitím ortézy a berliček.

Další operace a sádrování nohou malou slečnu čekají v brzké době.

Pro Lidku jsou zcela zásadní rehabilitace, které postup nemoci zásadně ovlivňují. Bohužel intenzivní rehabilitace ale nejsou proplácené pojišťovnou.

Jak Lidce Advenťáci pomohli?

Advenťáci Lidce zajisitli Reha Motion rehabilitace.

Natálka a Amálka se narodily jako předčasně narozená dvojčata ve 29. týdnu těhotenství. Obě dívky mají dětskou mozkovou obrnu, která ovlivňuje jejich pohybové schopnosti. Amálka se dokáže částečně pohybovat po čtyřech, zatímco Natálka je ležící a trpí výraznou spasticitou svalů i kloubů na končetinách.

O holčičky pečují jejich rodiče, kteří jim zajišťují 24 hodinovou péči. Pravidelně s nimi dojíždějí z Nejdku do speciální školy v Chebu, celkem 130 km. Škola nabízí individuální přístup a prostředí, které podporuje rozvoj obou dívek.

Malé slečny potřebují pravidelné rehabilitace a doplňkové terapie, které pomáhají uvolňovat svaly, zlepšují držení těla a přispívají k jejich celkovému zdraví. Tyto terapie jsou finančně náročné a rodina na ně v současnosti nemá dostatek prostředků, zejména kvůli nákladům na léky a speciální pomůcky.

V uplynulém roce byla situace ztížená také delší hospitalizací Amálky po prodělaném zápalu plic. Tatínek musel zůstat doma s ostatními dětmi, což znamenalo výpadek části rodinného příjmu.

Jak Amálce a Natálce Advenťáci pomohli?

Advenťáci malým slečnám zajistili intenzivní rehabilitace.

Terezka je krásná, 13 letá holčička, která se před necelými třemi lety ocitla v jiném světě. Rodina se právě chystala na výlet do Beskyd a Terezka šla, tak jako “vždycky” tancovat do malé tělocvičny v podkroví domu. Bohužel ale spadla a než k ní někdo z rodiny doběhl, aby jí pomohl vrátit dech, tak zůstala nějakou dobu bez kyslíku.

Po této nehodě v tělocvičně zůstala ve vigilním kómatu – zvláštním stavu mezi bdělostí a spánkem. Mladá slečna rozumí všemu, co se kolem ní děje, snaží se jak to jen jde reagovat, ale její tělo ji zatím úplně neposlouchá. Je jako zakletá.

Každý den je boj. Boj o pohyb, o slovo, o kontakt. Její stav vyžaduje péči 24/7. Její maminka se stala nejen oporou, ale i zdravotní sestrou, fyzioterapeutkou, učitelkou, řidičem, průvodkyní. Společně hledají cestu, jak Terezce pomoci vrátit se zpět do plného stavu vědomí. Zkouší různé cesty. Vše, co jen lze, od klasické medicíny, přes různé neurorehabilitační pobyty v ČR a na Slovensku, různé alternativní přístupy (čínskou medicínu, ajurvédu, kraniosakrální terapii), různé léčitele, každého kdo přináší určitou naději.

Pro rodinu je důležitá nejen naše finanční podpora, ale také vědomí toho, že i my věříme tomu, že se Terezky stav zlepší a holčička se “probudí”.

Jak Terezce Advenťáci pomohli?

Advenťáci Terezce zaplatili intenzivní rehabilitace.

Dalibor je 5 letý chlapeček, který miluje plavání - ve kterém dokonce i závodí - paralezení a svého parťáka tříletého brášku Vildu. Od ledna nastoupí kluci do stejné školky.

Jediné, co Dalibor nezvládne tak dobře jako Vilda, je chůze.

Dalda se narodil jako zdánlivě zdravý chlapeček, ale po půl roce se přestal vyvíjet tak, jak by měl. A tak začal kolotoč lékařů a terapeutů. V den jeho prvních narozenin lékaři vyřkli příčinu zpožděného vývoje: spinální svalová atrofie 2. typu.

Do měsíce po diagnóze byla Daliborkovi aplikována genová terapie, díky které se mu v těle začala tvořit chybějící bílkovina, a tak se zachránily nervové buňky, které vedou ke stabilizaci síly.

Během prvního roku života napáchala zákeřná nemoc v malém tělíčku ohromné nezvratné škody. Díky neustálým rehabilitacím a používání speciálních ortézek od firmy Pohlig má ale Danda naději, že se mu jednou podaří naučit se chodit.

Jak Daliborovi Advenťáci pomohli?

Advenťáci pořídili Daliborovi speciální ortézky od firmy Pohling.

Ellinka, která nedávno oslavila šesté narozeniny, se narodila jako druhé dítě v rodině. Zpočátku se vše vyvíjelo dobře, ale ve čtyřech měsících si její maminka všimla, že méně používá levou ruku. V šesti měsících jí byla diagnostikována dětská mozková obrna – levostranná hemiparéza.

Ella ihned začala s rehabilitací. Pravidelně dochází na fyzioterapii, ergoterapii, logopedii a hipoterapii. Do lázní začala jezdit už od 15 měsíců a absolvuje je dvakrát ročně, protože při každé návštěvě jsou patrné zřetelné pokroky.

Tím, že je Ella už starší, jí bohužel nestačí půlhodinová cvičení hrazená zdravotní pojišťovnou. Potřebuje intenzivnější rehabilitaci, která trvá alespoň 60 minut.

Jak Elle Advenťáci pomohli?

Advenťáci zajistili Elle neurorehabilitační pobyt v lázních Klimkovice - program Reha motion.

Jiřík je šestadvacetiletý mladý muž, u kterého byla diagnostikována dětská mozková obrna – kvadruparéza.

Rostl velmi rychle, bohužel asymetricky – levá strana jeho těla je větší (větší dlaň, noha velikosti 36 oproti pravé 34) – a v důsledku toho se u něj vyvinula rotační skolióza, která mu výrazně znepříjemňuje život. Operativní řešení v jeho věku a zdravotním stavu je velmi riskantní, proto se zvolila cesta intenzivní rehabilitace, aby se stav skoliózy nezhoršoval.

Jiřík dochází třikrát týdně na ambulantní rehabilitace a čtyřikrát ročně na rehabilitační pobyty, kde podstupuje i doprovodné procedury, které mu výrazně ulevují od bolestivých spazmů a zároveň posilují celé tělo.

Jak Jiříkovi Advenťáci pomohli?

Advenťáci Jirkovi zajistili 14 dní rehabilitačního pobytu.

Miuška je šest a půl roku stará holčička. Kdyby bylo vše v pořádku, nastoupila by v září do první třídy, zatím ale navštěvuje speciální školku a jezdí na vozíku. Už v porodnici se zjistilo, že během zdánlivě bezproblémového těhotenství prodělala krvácení do mozku – s jeho následky se potýká dodnes.

Miuška nechodí, ale po šesti letech různorodé a intenzivní rehabilitace dokáže sednout a vyslovit několik slov. Právě teď prožívá své dobré období – tělo ani duše ji příliš nebolí, afekty a úzkosti se snížily, hodně se směje a zkouší posouvat své hranice. Experimentuje s řízením vozíku, zkouší nová slova a na cvičení či terapie, které dříve proplakala, se často dokonce těší. Otevírá se světu a přináší tím velkou radost všem kolem sebe.

Miuška už je těsně za hranou věku, kdy se děti vyvíjejí nejrychleji, ale stále je za co bojovat – mozek je plastický a jeho vývoj bude pokračovat. Další významnou etapou, která u dětí s DMO může bránit pokroku, je nástup puberty – proto mají Miuška a její okolí ještě několik let, během kterých lze dosahovat zázračných pokroků.

Jak Mie Advenťáci pomohli?

Advenťáci Mie zajistili rehabilitace a terapie.

Péťa je pětiletý chlapec, u kterého byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie. Toto onemocnění mu bude postupně odebírat sílu, schopnost chodit a možnost se sám napít či najíst. Kromě toho ho trápí vývojová dysfázie – v mluvě odpovídá přibližně dvouapůlletému dítěti – a porucha pozornosti ADHD. Jediný lék, který mírně zpomaluje ztrátu schopnosti chůze, bohužel způsobuje vedlejší účinek ve formě vysokého krevního tlaku.

Fyzioterapie je pro Péťu důležitá zejména pro udržení kvality života a zpomalení vzniku kontraktur – zkrácení šlach a deformit páteře. Hipoterapie mu pomáhá nejen posilovat svaly a zlepšovat držení těla, ale má také pozitivní vliv na jeho psychiku.

Jelikož na Duchennovu svalovou dystrofii neexistuje lék, jsou pro Péťu terapie tím jediným způsobem, jak mu můžeme zlepšit kvalitu života a případně ulevit od bolesti.

Jak Peťulkovi Advenťáci pomohli?

Advenťáci Péťovi zajistili hipoterapii, fyzioterapii, logopedii a potřebné vitamíny.

Osmiletá Sofinka trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie – nemocí, která jí bere svaly, dech i možnost pohybu. Přesto se nevzdává.

Navzdory všemu trápení, které už prožila v nemocnicích, navzdory desetitisícům kilometrů, jež musela procestovat kvůli léčbě, i přes svůj výrazný fyzický handicap je to holčička, která rozdává úsměvy na všechny strany. Je společenská, chytrá a zvídavá, miluje společnost kamarádů, dobré jídlo, vzdělávací pořady, hlavolamy a dokonce i školu. Ráda nosí šaty, tropí lumpárny, hraje karty, čte knížky a naprosto miluje plavání.

Jak Sofince Advenťáci pomohli?

Advenťáci Sofince zajistili rehabilitační pobyt, který Sofinka pravidelně potřebuje.

Natálka je handicapovaná pětiletá holčička, která si prošla cytomegalovirem v polovině těhotenství, což jí zastavilo vývoj mozku. Je tedy ležáček, má silnou epilepsii, vloni měla operované kyčle, špatně vidí a nedoslýchá.

I přes to všechno je neskutečně šťastná a usměvavá holčička, která zvládá všechny virózy, bronchitidy i problinkané noci. Každý její úsměv nám doplňuje síly na péči o ni. Moc ráda sleduje Prasátko Peppu a často dostane záchvat smíchu při sledování nebo při mazlení se svými sestřičkami.

Po operaci kyčlí si Natálka prošla velmi těžkými epileptickými záchvaty při každém doteku nožiček, manipulaci, přebalování i přenášení.

Nyní je velmi důležité, aby hodně rehabilitovala, aby se operace nemusela alespoň pár let opakovat. Naty dobře ví, že jí cvičení pomáhá, a směje se, jakmile vidí, že paní fyzioterapeutka dorazila k nám. Natálka pořádně maká a půl roku od operace kyčlí už si opět ráda stoupá a má z toho neskutečnou radost. Na fyzioterapie nám bohužel nepřispívá pojišťovna.

Jak Natálce pomůžou Advenťáci?

Advenťáci by rádi zajistili 100 hodin rehabilitací, aby Natálka mohla co nejvíce cvičit a správně díky tomu zatěžovat kyčle, aby výsledky operace byly co nejtrvalejší.

Kačenka se narodila v lednu 2012 jako zdravé miminko, ale postupně se ukázalo výrazné opoždění ve vývoji. Od útlého věku podstupuje cvičení a léčbu. Přidaly se diagnózy jako mikrocefalie, hypotonie, epilepsie či skolióza. Velký boj sváděla i s příjmem potravy – roky byla krmena sondou přímo do žaludku, kterou se podařilo odstranit až po osmi letech.

Dnes Kačenka pravidelně rehabilituje, cvičí, podstupuje hipoterapii, fyzioterapii, logopedii i alternativní terapie. Postupuje vpřed po drobných krůčcích – naučila se sedět, pohybovat se po zadečku, kousek chodí s dopomocí a krásně vnímá své okolí, i když nemluví. Péče o ni je celodenní, ale každé její zlepšení je pro rodinu obrovskou odměnou a nadějí.

Jak Kačence pomůžou Advenťáci?

Advenťáci by rádi přispěli na pořízení většího auta, které umožní dopravu na terapie, k lékaři či do lázní. Zároveň by chtěli zajistit terapii Feldenkraisovou metodou u Petry Oswaldové. Tato terapie je propojena také s canisterapií.

Lucinka se již od narození potýká s hendikepy, které ji omezují jak v pohybu, tak v komunikaci. Na svůj věk je velice inteligentní, a kdyby mohla mluvit, nezavřela by pusu. Lucinka má problém se svaly nejen na nohou, ale i v oblasti krku; z toho důvodu nedrží rovně hlavičku a nemá sílu mluvit. Proto si musí vypomáhat znakovou řečí, ale i přesto se velmi snaží při znakování i při komunikaci.

Její odhodlání a sílu by jí mohl leckdo jen závidět. Kromě toho, že se učí zlepšovat znakovou řeč a zvládá spoustu věcí na dotykovém notebooku, je její nasazení při cvičení neuvěřitelné – snaží se na 150 % a nepřipouští si únavu. Díky tomu se dostavují výsledky: Lucinka ve svých sedmi letech dokázala úplně sama udělat pár kroků.

Lucinka na svůj boj není sama. Kromě maminky a starší sestry Zuzky jí sílu dodává i její asistenční psí kamarádka Gita, která je pro Lucinku parťačkou do nepohody. Pravidelné neurorehabilitace, které jí velmi pomáhají a posouvají ji dopředu, bohužel nejsou hrazené pojišťovnou. Vzhledem k tomu, že se jedná o opravdu dlouhou cestu, jsou pro maminku finančně náročné a ještě několik let budou. Finanční dar by Lucince moc pomohl, protože by alespoň částečně uhradil náklady na rehabilitace.

Jak Lucince Advenťáci pomohli?

Advenťáci Lucce zajistili pravidelné neurorehabilitace v Neurorehabilitačním centru ASTRA Brno, které jí velmi pomáhají, posouvají ji dopředu a jsou pro Lucinku nezbytné.

Dvojčata Šimon a Matěj se narodili předčasně, ve 31. týdnu těhotenství. Po porodu nastaly různé komplikace a ve dvou letech byla oběma chlapcům diagnostikována dětská mozková obrna. Dnes je jim šest let. Jejich chůze je nejistá a jejich mentální vývoj odpovídá úrovni desetiměsíčního dítěte. Před dvěma lety jim byla diagnostikována také epilepsie, která péči o ně ještě více komplikuje – záchvaty bývají nečekané a časté. Péče o chlapce je velmi náročná a vyžaduje nepřetržitou pozornost.

Vzhledem ke stavu a vývoji chlapců je nutné pořizovat speciální ortopedickou obuv, speciální vozíky, kočárky a hygienické potřeby, které jsou finančně velmi náročné. Rodina je proto závislá na finanční pomoci. Nároky na péči o chlapce výrazně převyšují dávky, které rodina pobírá.

Jak Šimonovi a Matějovi Advenťáci pomohli?

Aby se mohli bezpečně dopravovat na všechny důležité rehabilitace, zajistili Advenťáci potřebné úpravy automobilu. Jednalo se zejména o dodání a montáž kotvící sady pro zajištění kočárku či invalidního vozíku, kompletní výměnu a zpevnění podlahy, montáž podélných lišt pro kotvení a instalaci nájezdové sklopné rampy.

Julinka je pětiletá, usměvavá, statečná, pozitivně naladěná a upovídaná holčička, která miluje zvířátka, puzzle a korálky. Je odkázána na 24hodinovou péči své maminky.

S Julinkou se už od narození život nemazlil. Kvůli poloze koncem pánevním přišla na svět císařským řezem, během kterého došlo ke zlomenině pravého stehýnka. Následovala sádra a kvůli vrozenému oboustrannému vykloubení kyčlí absolvovala dvě náročné operace a pět měsíců strávila v sádře až po prsa.

Bohužel se zdravotní komplikace postupně nabalovaly – došlo k opakované zlomenině a v důsledku dlouhodobé sádrové fixace k trvalé hyperabdukci. Julinka nedokáže dát nožičky úplně k sobě ani je plně natáhnout. Trápí ji časté plicní infekce a má problém s příjmem potravy, proto má přes břišní stěnu zavedenou sondu do žaludku, bez které by trpěla podvýživou.

Od svých 2,5 let se kvůli křehkým kostem pohybuje na invalidním vozíčku. Její páteř má těžkou skoliózu v důsledku hypotonie a svalové atrofie způsobené imobilitou.

V posledních měsících je jejím velkým pomocníkem a společníkem asistenční fenka malého knírače – Baruška. Společně se snaží překonávat náročné životní překážky. Julinka tráví hodně času rehabilitacemi, jak doma, tak u fyzioterapeutů. Vzhledem k její křehkosti však nemůže navštěvovat každou fyzioterapii, a proto bylo nutné najít péči šitou na míru. Ke dvěma zlomeninám došlo právě kvůli neopatrnosti fyzioterapeuta.

Pokud bude mít štěstí a díky své obrovské bojovnosti, mohla by se během několika let alespoň postavit na vlastní nožičky a udělat pár krůčků, i když vozíček zůstane jejím celoživotním věrným společníkem.

K tomu všemu bude potřebovat intenzivní rehabilitace a různé zdravotnické pomůcky, které nejsou vždy hrazené zdravotní pojišťovnou.

Jak Julince Advenťáci pomohli?

Advenťáci pořídili Julince aktivní mechanický vozík Ultina INDIVIDUAL MINI a také jí zajistili fyzioterapie.