Tommy se narodil s neurovývojovým onemocněním, které výrazně zasáhlo do kvality jeho života. Poruchy funkce mozku spojené s touto diagnózou jsou natolik závažné, že je Tomík nesoběstačný a vyžaduje intenzivní celodenní péči. Ve svých 11 letech se sám nedokáže najíst nebo obléct a potřebuje asistenci a neustálý dohled při jakékoliv běžné činnosti. V posledním roce se navíc k jeho už tak těžké diagnóze přidala i epilepsie.

I přes těžký handicap má Tomík stále úsměv na tváři, s nadšením navštěvuje speciální školu a má rád písničky, zvířata, výlety a okolní svět.

Důležitou součástí jeho života se staly terapie a rehabilitace, které výrazně ovlivňují projevy jeho těžkého onemocnění. Učí se během nich soběstačnosti, posiluje svaly, trénuje motoriku a rozvíjí své dovednosti. 

Jak by Tommymu rádi pomohli Advenťáci?

Moc rádi bychom Tomíkovi zaplatili pravidelné cvičení, na které chlapec dochází dvakrát týdně, a které je pro něj nesmírně důležité ke zpevnění těla a zlepšení koordinace, se kterou má největší problém.

Jedenáctiletý Tomík se narodil s neurovývojovým onemocněním, kvůli kterému je odkázaný na celodenní péči. Sám se nenají ani neoblékne, i při běžných denních činnostech potřebuje pomoci. K tomu se v posledních letech přidala i epilepsie. Projevy onemocnění pomáhá držet pod kontrolou terapie a rehabilitace, během kterých se mimo jiné také učí soběstačnosti. My bychom mu rádi zaplatili pravidelné cvičení, které pomáhá s koordinací.

Tommy

Adámek je desetiletý veselý a chytrý kluk, který se narodil se vzácným genetickým onemocněním Merosin – deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Svalová dystrofie ho hodně omezuje v pohybu, chlapec má velké kontraktury na rukách, operované nohy a kyčle. Velkým problémem je neustále se zhoršující skolióza, kvůli které už Adam ztratil schopnost samostatného sezení. Péče o Adámka je práce na 24/7, potřebuje totiž polohovat i v noci. Od loňského března má tenhle desetiletý kluk zavedený PEG na jídlo a na noc také neinvazivní plicní ventilátor, který mu pomáhá dýchat. 

Rehabilitace a protahování jsou pro Adama každodenní nezbytnost, díky které se udržuje v lepší kondici, aby mohl psát, ovládat např. playstation, který miluje, nebo i lépe roztáhnout hrudník, a tak lépe dýchat.

Chceme Adámkovi zaplatit intenzivní rehabilitační terapie, díky kterým se mu uvolňují ruce, a on tak může lépe například psát. Také bychom mu rádi zaplatili hiporehabilitace, které mu pomáhají odblokovat krk i záda, díky čemuž pak lépe sedí a je stabilnější.

Adámkovi je 10 let a narodil se se vzácným genetickým onemocněním Merosin – deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Pohybuje se velmi omezeně, má velké kontraktury na rukách, operované nohy a kyčle a kvůli postupující skolióze už samostatně nesedí. Potřebuje péči 24/7. Rádi bychom mu zaplatili rehabilitační terapie a hiporehabilitace. Pomáhají mu uvolňovat ruce a také odblokovat krk a záda.

Adámek

Emička je sedmiletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Bohužel se jí ale ve třech měsících začal stav rapidně zhoršovat a holčička zapomněla vše, co se za prvního čtvrt roku života naučila. 

V pěti měsících se dostala do péče neurologie v pražském Motole. Paní doktorka nejdříve neshledala nic znepokojujícího, jenže Emička se po pár minutách vyšetření začala na lehátku chvět. Tím odstartovalo další kolečko různých vyšetření, které nakonec odhalily tu nejkrutější diagnózu – vzácnou genetickou vadu Pelizus Merzbacher syndrom. U pacientů nedochází k myelinizaci mozkových vláken (procesu v mozku, který ovlivňuje myšlení, paměť a inteligenci).

Za svůj krátký život Emička podstoupila spoustu nepříjemných vyšetření a nespočet odběrů krve z hlavičky, na které musí pravidelně  dojíždět.

Přes veškerou bolest, kterou holčička zažívá, se ale nepřestává usmívat a má chuť poznávat svět stejně jako zdravé děti.

Aby se holčička mohla přiblížit k o malinko lepšímu životu, potřebuje pravidelné rehabilitace. A právě ty bychom jí moc rádi zaplatili.

Emičce je 7 let a od svých pěti měsíců má diagnostikovanou vzácnou genetickou vadu Pelizus Merzbacher syndrom. Ta postihuje centrální nervový systém a má za následek opožděný vývoj. Ema absolvovala spoustu nepříjemných vyšetření a odběrů krve z hlavičky. Je to ale velká bojovnice s touhou poznávat svět. My jí chceme uhradit pravidelné rehabilitace, které jí pomohou žít s touto neléčitelnou vadou lepší život.

Emička

Nikolka je patnáctiletá slečna, která se od narození potýká s genetickým onemocněním Angelmanův syndrom. Na první pohled vypadá Nikolka jako zdravá holčička. Má spoustu energie, a když se objeví její ataky záchvatu smíchu, nakazí jimi vždy celou místnost. Pacientům s Angelmanovým syndromem se také někdy říká „Andělské děti”.

Nikolka se potýká s těžkou mentální retardací, epilepsií, oční vadou a centrálním hypotonickým syndromem a potřebuje neustálou 24/7 péči.

Díky pravidelným rehabilitacím a domácímu cvičení se slečna naučila sama sedět, lézt a s velkou dopomocí se dokonce i postaví. 

Speciální rehabilitace jsou pro Nikolku velmi důležitou a nezbytnou součástí nejen kvůli správnému postavení nohou, stabilnějšímu stoji a chůzi, ale pomohou jí také v ovládání invalidního vozíku, díky kterému se pohybuje. Neví se, jestli se Nikolka někdy naučí chodit, a tak se teď s maminkou soustředí právě na manipulaci s vozíkem, aby byla co nejvíce samostatná. 

Rádi bychom mladé slečně zaplatili tolik potřebné rehabilitace, abychom jí pomohli k co největší samostatnosti, a aby byla o krůček blíž k jejímu velkému snu, že jednou bude sama chodit.

Patnáctiletá Nikola trpí genetickým onemocněním jménem Angelmanův syndrom. Na první pohled vypadá jako zdravá slečna, potýká se ale s těžkou mentální retardací, epilepsií, oční vadou a hypotonií. Potřebuje neustálou péči. Díky rehabilitacím se naučila sama sedět a lézt, s oporou se také postaví. Neví se ale, jestli bude někdy chodit, a proto se teď soustředí na samostatnou manipulaci s invalidním vozíkem. I s tím pomáhají rehabilitace, které jí chceme zaplatit.

Nikolka

Bára je 27letá bojovnice, která ve 13 letech absolvovala operaci zhoubného nádoru mozku a následnou velmi náročnou léčbu. Na pravou stranu těla zůstala bohužel ochrnutá, trápí ji zdvojené vidění, tinitus a abnormální hromadění mozkomíšního moku v jednotlivých komorách mozku. Došlo u ní ke ztrátě motoriky a velkým problémům s chůzí. Po celou dobu rehabilituje, vystřídala různé kliniky, denní stacionáře a fyzioterapeuty. 

Na podzim loňského roku byla zařazena do intenzivního rehabilitačního programu na kliniku Axon, kam dochází při práci třikrát týdně po čtyřech hodinách. Díky intenzitě cvičení, přístrojům kliniky a své pevné vůli udělala obrovský pokrok. 

Život s vozíkem je slovy Báry celkem fajn, ale nechce se vzdát a věří spolu se svojí maminkou, která je jí velkou oporou, že se dokáže znovu osamostatnit.

Advenťáci by rádi zaplatili pro Báru intenzivní měsíční rehabilitační program, který ji pomůže udělat další pokroky na její cestě k samostatnosti. 

Bára je 27letá bojovnice, která ve 13 letech absolvovala operaci zhoubného nádoru mozku a následnou velmi náročnou léčbu.

Bára

Davídek se narodil jako zdravé miminko. V šestém týdnu u něj došlo ve spánku k zástavě dechu a krvácení do plic. Lékaři pro Davídkovu záchranu udělali maximum a následně určili diagnózu, která zněla SIDS - syndrom náhlého úmrtí kojence s úspěšnou resuscitací. Pan primář jim řekl, že se za svou 25 letou praxi s takovým případem ještě nesetkal. 

Když byl Davídkovi rok, lékaři mu diagnostikovali DMO a spastickou kvadruparézu. Celý jeho život se točí jen kolem rehabilitací. Po operaci, kterou absolvoval v devíti letech a následné rehabilitaci, u něj došlo k velkému zlepšení a dnes zvládne sám i kratší chůzi s chodítkem.

Život s postiženým dítětem není lehký a veškerý svůj čas podřizuje  Davídkova maminka synovi, aby měl hezké dětství a byl co nejvíce spokojený a veselý.	

Davídkovi bychom pořídili rostoucí ultralehký invalidní vozík, aby si mohl sám dojet, kam potřebuje a nebyl stále odkázaný na pomoc druhé osoby.

David

Elenka je 16 letá  slečna, která má těžké pohybové a mentální postižení.  S tímto postižením bojuje už od 8 měsíce svého života, kdy se projevilo jako následek po očkování. Není schopna samostatného pohybu, sama se nenají, nemluví, a proto je odkázána na 24 hodinovou péči své rodiny.  

V květnu 2014 zařadili Elenku do studia vzácných metabolických poruch. V listopadu 2019 Elence zjistili velmi vzácné genetické onemocnění - kandidátní gen HNRNPU, který má jen 80 lidí na celém světě.

Elenka také trpí vzácnou formou epilepsie, na kterou léky nezabírají a někdy nastává velmi těžké období, kdy má Elenka i 250 epileptických záchvatu za den. 

Elenky otec tragicky zemřel před 14 lety. A i když Elenky maminka zůstala na vše sama, podařilo se jí vychovat skvělého syna, který ji teď s péčí o Elenku také velmi pomá

Advenťáci by rádi zaplatili Elence další intenzivní neurorehabilitační cvičení, které ji zapisuje do mozku speciální vzorec a i přes svoji velmi špatnou diagnózu Elenka dělá pokroky a dokazuje tak, že pravidelným cvičením lze učinit zázrak.

Elenka

Eli je 14-ti letá slečna s kombinovaným postižením s hlavní diagnózou Kabuki syndrom. Má za sebou spoustu těžkých operací (kyčle, kotníky, srdíčko, oční operaci) a i přesto, že nikdy neměla chodit, tak díky rehabilitacím a hiporehabilitačním pobytům Eli chodí. Psychika je u dětí s Kabuki syndromem velmi křehká a děti s tímto syndromem trpí těžkými úzkostnými stavy. Elišce tyto úzkostné stavy pomáhají stabilizovat právě hiporehabilitační pobyty, které nejsou hrazené ze zdravotního pojištění.

Advenťáci by rádi Elišce zaplatili hiporehabilitační pobyt včetně přidružených terapií, aby se zmírnily její úzkostné stavy.

Eli je 14-ti letá slečna s kombinovaným postižením s hlavní diagnózou Kabuki syndrom.



Eliška

Sáře je 12 letá slečna, která si ve svých pěti letech zlomila nejsilnější kost v těle a od té doby měla víc jak dvacet zlomenin. Už šestým rokem dostává onkologickou léčbu. Poslední dva roky má velké chronické bolesti kostí a kloubů, a proto nemůže dělat nic, co dělají její vrstevníci.

Mladší sestra Elizabetka má dětskou mozkovou obrnu, spastickou triparézu. Prodělala řadu operací a v dubnu letošního roku se topila, byla křísena a následkem je velká agrese, výkyvy v náladách a demotivace. 

Obě holčičky špatně štěpí histamin a musí být proto na bezlepkové, bezmléčné a bezsojové dietě. 

Otec holčiček se před třemi lety zhroutil, prodělal cévní mozkovou příhodu a letos druhou ataku. I přesto se rodina nevzdává a s holčičkami rehabilitují a chtějí v tom pokračovat dále.

Advenťáci chtějí holčičkám pořídit speciální matrace a také zaplatit hiporehabilitaci a fyzioterapii, abych se mohla zlepšit jejich fyzická stránka.

Sáře je 12 letá slečna, která si ve svých pěti letech zlomila nejsilnější kost v těle a od té doby měla víc jak dvacet zlomenin. Už šestým rokem dostává onkologickou léčbu. Poslední dva roky má velké chronické bolesti kostí a kloubů, a proto nemůže dělat nic, co dělají její vrstevníci.

Drag






Elizabeth a Sarah

Esterka je 12letá holčička se vzácným Charge syndromem. Kromě toho má Esterka zrakovou, sluchovou vadu, problém s rovnováhou a mentálně je na úrovni 2,5letého dítěte. Potřebuje neustálou péči druhé osoby a speciální školu, do které denně dojíždí okolo 80 km. Přes to všechno je to velká bojovnice a škola ji baví. 

Esterce chtějí Advenťáci zaplatit dva hiporehabilitační pobyty a také roční Feldenkreis terapie, které ji velmi pomáhají jak fyzicky, tak i psychicky.

Esterka je 12 letá holčička se vzácným Charge syndromem. 

Esterka

Jakuba mnozí Advenťáci už znají, protože je také jedním z nás a dokonce s námi běhá nejen v prosinci. A tak si myslíme, že nejlépe vám svůj příběh představí on sám:

Od malička mám hendikep dolních končetin - paraparesu - co jí způsobuje se lékaři občas neshodují ale poslední verdikt zněl (Friedreichova ataxie) - tady pomůže google :-) - ale jak řekla jedna má oblíbená fyzio terapeutka “Jakube, ale na to co Ti je, nejsi zas až tak moc pokroucený”. Takže jediné na čem se lékaři v mém životě shodují že “nikdy nebudu zdravý”.

Díky sportu - rehabilitacím - a velké dávce kompenzačních cvičení (protahování, jogy, válec a pod) se mi daří s mým handicapem bojovat a progres onemocnění co nejvíc “zpomalovat”.

Obrovským impulsem, v mém životě, se sebou něco začít znovu dělat, bylo narození mého syna. V té době jsem vážil téměř 100kg a nikam jsem nechodil, postupně jsem zhubnul, začal jsem hodně chodit, běhat - aby se mi nikdy nestalo, že prcek bude chtít jít na hřiště a já jediné co mu řeknu je “promiň, ale já tam nedojdu”.

Přes své prvotní obavy - opravdu jsem měl velký strach se přihlásit na svůj první závod, čekal jsem negativní reakce lidí, čekal jsem že se mi budou smát a říkat si “co tu dělá vždyť ani neběhá” - jsem se přihlásil na svůj první závod.

K mému velkému překvapení přišel ale přesný opak, lidi si na mne sice ukazovali, ale s úctou smekali klobouček. Časem jsem pochopil, že můj pohyb může pomoct se někomu rozhýbat, začít “něco” dělat - což se mi časem potvrdilo, když mi pár lidí napsalo, že když mne někde viděli běhat neváhali a přihlásili se taky na závod, nebo začali alespoň nějak sportovat.

A co mne baví na charitativních akcích? To, že nemusíte mít sami moc, abyste mohli někomu změnit život. To, že přidat ruku k dílu, je občas daleko víc než “miliony” na kontě.

Chceme Jakubovi pořídit běžecké boty na celý rok, protože při svém způsobu běhu má nadstandartní spotřebu a my si moc přejeme, aby s námi běhal a motivoval ostatní tak skvěle, jak to dělá dosud.

Jakub

Kubík je už 16 letý kluk s DMO kombinovaným postižením - mentální, pohybové a zrakové. Kubík se také potýká s epileptickými záchvaty a spasmem všech končetin. Narodil se jako těžce nedonošený s celoživotním následky.  Je závislý na 24 hodinové péči svých nejbližších. Sám nesedí,  nechodí, na krmení má zavedený peg, ale i přesto je  velice vnímavý a veselý klučina, který má rád společnost. 

Rád chodí na procházky a k tomu potřebuje speciální outdoorový kočár, který by chtěli Advenťáci Kubíkovi pořídit.  Kubík tak bude moci strávit více času se svou mladší sestrou a asistenčním pejskem, kteří jsou velice akční. 

Kubík je už 16 letý kluk s DMO kombinovaným postižením - mentální, pohybové a zrakové. Kubík se také potýká s epileptickými záchvaty a spasmem všech končetin. Narodil se jako těžce nedonošený s celoživotním následky. 

Kuba

Máťa se narodil jako zdravé miminko a téměř do jeho tří roků nic nenasvědčovalo, že to bude jinak. Když nastoupil do mateřské školky, začaly se projevovat rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky. Nebyl tak rychlý, nešlo mu moc skákat, běhat a šplhat. Jeho chůze začala být houpavá. 

Po různých vyšetřeních mu byla v Motole stanovena diagnóza Duchennova svalová dystrofie. Je to vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění, postihuje chlapce, kterým postupně ochabují všechny svaly. Mezi 8 – 12 rokem přestávají chodit. Máťovi je 13 let, chodí do 7. třídy. S oporou ujde již jen pár kroků. Jinak se pohybuje na vozíku. Je to ale velmi optimistický kluk. Je věčně usměvavý, milý a oblíbený mezi kamarády i dospělými.

O Máťu se stará maminka s babičkou a poté, co zemřel dědeček jeho mužský vzor a velký kamarád, tak se Máťa hned pasoval do role jediného chlapa v rodině. Je to až úsměvné, jak se snaží v rámci svých dětských a hlavně zdravotních možností dědu zastoupit a nahradit.  Je to malý hrdina, který si ani neuvědomuje, jak ostatním paradoxně dělá život lepší a krásnější.

Advenťáci chtějí pořídit Maťovi elektrický přídavný pohon k invalidnímu vozíku, který mu ulehčí spoustu námahy, aby mohl být více svobodný a jít s kamarády ven.

Matyáš

Samíka se rodiče vzdali a v 10 měsících ho dali do Klokánku. Z Klokánku si Samíka vzala do své péče babička. I během doby, kdy byl s rodiči byl hodně zanedbávaný. A nakonec mu byla mu diagnostikována centrální hypotonie a opožděný psychomotorický vývoj. 

Samík nemluví, má střední mentální retardací a chodí do speciální školy. Samíkovi je teď 7 let a péče o něj je náročná, protože nemůže být bez dozoru. S babičkou pracuje na sebeobsluze, aby se jeho stav zlepšil. Tatínek za Samíkem jezdí a zajímá se o něj. Maminka ho neviděla už 4 roky. 

Pro Samíka jsou důležité pravidelné ergoterapie, které rozvíjí logické myšlení, jemnou motoriku, soustředění a koordinaci pohybu. Advenťáci by rádi zaplatili Samíkovi ergoterapie na celý rok a také intenzivní logopedický pobyt. 

Samíka se rodiče vzdali a v 10 měsících ho dali do Klokánku. Z Klokánku si Samíka vzala do své péče babička. I během doby, kdy byl s rodiči byl hodně zanedbávaný. A nakonec mu byla mu diagnostikována centrální hypotonie a opožděný psychomotorický vývoj.




Samuel

Amélie se narodila v roce 2020 jako první z dvojvaječných dvojčat. Ve 3. měsíci zpozorovala maminka Denisa první rozdíly oproti sestře Terezce. Amálka hůř držela hlavu, nepásla koníčky, často plakala, byla neklidná, nespala a nepřijímala mléko. V té době však dle lékařů bylo vše v pořádku. V 8. měsíci začaly svalové křeče, a tak začala maminka ihned platit soukromé rehabilitace.  Měsíce Vojtovy metody však byly bez výsledku. Během doby, kdy maminka vše platila sama, získali žádanku na neurologii, kde se dodnes snaží najít příčinu všech problémů. Až ve věku 3 let udělala Amálka sama 1. krůčky a nyní ve 4 letech její chůze stále není úplně stabilní. Potřebuje pomoc při jídle, neoblékne se sama, nechodí na toaletu. Její psychomotorický vývoj odpovídá 2 letému dítěti, z dalších diagnóz Amélie trpí dyskinetickou mozkovou obrnu, svalovou hypotonii, včetně axiální hypotonie. Při veškeré péči o Amálku se maminka věnuje i Terezce, která si s Amálkou moc hezky hraje a snaží se jí pomáhat.

Amálce zaplatíme terapie, které jsou pro ni velmi důležité a posouvají ji vpřed. 

Kdyby nebylo hiporehabilitace, tak by Amálka nejspíš ještě dnes nechodila. 

Amélie se narodila v roce 2020 jako první z dvojvaječných dvojčat. Ve 3. měsíci zpozorovala maminka Denisa první rozdíly oproti sestře Terezce. 

Amélie

Emička se narodila s diagnózou kongenitální myotonická dystrofie typu I., což je nevyléčitelné nervosvalové onemocnění, které způsobuje svalovou slabost a ztuhlost. V jejím případě není mentální retardace, pouze opožděný psychomotorický vývoj. Emička každý den doma cvičí, aby posilovala své svaly, ale pro větší pokroky je nutné absolvovat intenzivní rehabilitační pobyty, které jí pomáhají zpevnit tělo. Tyto rehabilitace jsou finančně náročné, ale pro Emičku velmi důležité, protože jí umožňují zlepšit stabilitu a zapojit se do běžných dětských činností. Díky cvičení se může více pohybovat a věnovat svým oblíbeným aktivitám jako tanec, hra na doktora či s panenkami Barbie.  	

Díky Advenťákům bude moci Emička jet na 14 denní intenzivní rehabilitační program Reha Motion v lázních Klimkovice. 

Emička se narodila s diagnózou kongenitální myotonická dystrofie typu I., což je nevyléčitelné nervosvalové onemocnění, které způsobuje svalovou slabost a ztuhlost. 

Emmička je 9 letá holčička, u které se před 4 lety začaly objevovat problémy s chůzí.

Emmička má autoimunitní  onemocnění demyelinizační polyneuropatii, což je porucha, která postihuje nervy a projevuje se svalovou slabostí a ztrátou šlachových reflexů.

Momentálně je Emma zhruba měsíc po operaci nožičky a rehabilituje v nemocnici Motol. Další vývoj nemoci lékaři nedokáží předpovědět a ani to, co operace přinese. Teď je Emmička výhradně odkázaná na pomoc maminky v domě, který není bezbariérový. Maminka je samoživitelka, pracuje jako zdravotní sestra ve FN Motol. Zatím není zcela jasné, co vše bude Emmička potřebovat, ale báječně se cítí ve vodě a cvičení “tetiček” ji také prospívá.

Emmičce pořídíme doplňky k invalidnímu vozíku, který je pro ni velmi důležitý, ujde jen velmi krátké vzdálenosti a je rychle unavená. Celá rodina chodíme ráda na výlety, do Zoo, do kina, atd.. A dále také intenzivní rehabilitace, které jsou nutností, bez nich, by se stav Emmy mohl velmi zhoršit a mohla by přestat chodit úplně.

Emmička je 9 letá holčička, u které se před 4 lety začaly objevovat problémy s chůzí.
Emmička má autoimunitní  onemocnění demyelinizační polyneuropatii, což je porucha, která postihuje nervy a projevuje se svalovou slabostí a ztrátou šlachových reflexů.


Emma

Justýnka se narodila jako zdravé miminko, ale po očkování Hexavakcínou se pak začala měnit před očima. Projevila se u ní epilepsie a tělíčko měla jak blátíčko. Začala se koukat jenom  za světlem a pro rodinu bylo opravdu těžké vidět, jak se Justýnka úplně ztrácí. 

Justýnka má středně těžkou retardaci, dětskou mozkovou obrnu, centrální svalovou hypotonii(tělíčko hadrové panenky), proto potřebuje neustále posilovat svalstvo.

S Justýnkou jezdí maminka do lázní, doplácí speciální neurorehabilitační programy, další rehabilitace, logopedii, hipoterapii a canisterapii.

Život s takto nemocným dítětem je velmi náročný, a už se podepisuje i na zdraví maminky, která v lednu podstoupila operaci kolene a sama tak musí minimálně půl roku rehabilitovat.

Justýnce pořídíme intenzivní rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice. Po tomto pobytu je Justýnka vždy stabilnější a vnímavější, a přináší jí to prospěch jak po fyzické, tak i po psychické stránce.

Justýnka

Kačenka je 15 letá těžce postižená holčička vývojově na úrovni půlročního miminka. Je úplný ležáček. Narodila se předčasně ve 29.týdnu a ještě v bříšku byla bez kyslíku a poškodil se jí mozek, což označili jako DMO, nyní už dystonicko-dyskinetická forma. Kačenka má přidružené zdravotní problémy jako subluxace kyčlí, těžkou mentální retardaci, Westův syndrom-epilepsie, velmi špatnou imunitu, nyní už i skoliózu.

Kačenka je na vozíku, nemluví, sama se nenají. Je absolutně odkázána na pomoc své rodiny. Kačenky rodina je hodně akční a Kačenky dva zdraví sourozenci jsou sportovně založení. Když mají volno od tréninků, nebo soutěží,  tak tatínek s nimi rád jezdí na kole. Kačenka celkově miluje jízdu a pobyt v přírodě. S běžným vozíkem však nemůže na delší procházky, protože v něm nemá pohodlí, a rodina se bojí dekubitů a také, aby se jí nezhoršila skolióza.

Pořídíme pro Kačenku speciální kočárek Josi, aby celá rodina mohla trávit více aktivního času společně.

Kačenka je 15 letá těžce postižená holčička vývojově na úrovni půlročního miminka. Je úplný ležáček. Narodila se předčasně ve 29.týdnu a ještě v bříšku byla bez kyslíku a poškodil se jí mozek, což označili jako DMO, nyní už dystonicko-dyskinetická forma. Kačenka má přidružené zdravotní problémy jako subluxace kyčlí, těžkou mentální retardaci, Westův syndrom-epilepsie, velmi špatnou imunitu, nyní už i skoliózu.


Kačenka

Kubíček se narodil několik dní před Vánoci a rozhodl se na svět přijít o měsíc dříve, asi aby stihl Ježíška. V prvních týdnech Kubík stále plakal. S postupem času si rodiče začali všímat, že příliš nereaguje a vývojově se neposouvá. Oběhli několik specialistů, Kuba dostal brýle a začali s ním rehabilitovat. V roce to přineslo první úspěch – Kuba, dosud ležící mručící miminko, se poprvé otočil na bříško! Zároveň si vyslechli ale i první diagnózu – dětská mozková obrna. V létě byl Kuba poprvé v lázních, kde byl nadšený z pobytu v bazénu. Po druhém roce se z výsledků genetiky dozvěděli, že Kuba má Angelmanův syndrom.

Toto onemocnění „andělských dětí“ se pojí s opožděným vývojem a těžkou mentální retardací. S Kubou rodiče pravidelně cvičí, chodí na ergoterapii, logopedii, hipoterapii (tu sice moc v lásce nemá, ale jízda mu pomáhá zpevnit trup), do bazénu (ten naopak zbožňuje, ve vodě by mohl být celý den). V pohybu se pomaličku zlepšuje, nyní, v 5 letech, obchází nábytek, staví se u opory. Tím, jak je už velký, tak je to nápor na nožky, padají mu kotníky a hodně vytáčí špičky. Kvůli tomu má také zkrácené Achillovy šlachy. Nosí sice ortézky tady z Česka, bohužel jsou nedostačující k tomu, aby se mu nožky nejen nehoršily, ale naopak zlepšily.

Komunikace s Kubou je složitá, protože nemluví, neukazuje, nevyjadřuje své potřeby. Vše musí odhadnout ti, kdo se o Kubíka starají- pečující.  I tak je Kubík usměvavý andílek a má i mladší sestřičku, která ho už předhonila – běhá okolo něj a Kuba se ji často snaží hodit po čtyřech. 

Zaplatíme ortézy Pohlig, aby byl zase o něco blíže samostatné chůzi - aby získal větší pocit jistoty, zlepšila se mu stabilita a aby se mu nožky více nedeformovaly.

Kubíček

Maruška je šestiletá holčička s kterou se osud moc nemazlí. Její dětství není jen plné her a dovádění se sourozenci a jinými dětmi. Maruška totiž statečně bojuje s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a psychomotorickou retardací (PMR). Neustále tak musí denně rehabilitovat doma či u nejrůznějších specialistů. 	

Narodila se jako třetí́ dítě̌ do naší rodiny a má dva zdravé bratry Jana a Josífka. Její cesta na svět byla rychlá́ a bez komplikací. Netrvalo to však dlouho a přišel v prvním měsíci první zánět ledvin, pobyt v nemocnici a antibiotika. Záněty ledvin se však opakovaly, stejně jako pobyty v nemocnici. Do 3 let prodělala 10 krát zánět ledvin a 7 krát zánět močového měchýře. Od 3 měsíců bere antibiotika denně̌, jako zajišťovací léčbu. Na některá se stala rezistentní. 	

Diagnózu dětská mozková obrna (DMO) Maruška dostala až ve 3 letech, kdy se pohybově neposunula dál a z předchozích vyšetření nic závažného nevyšlo. 

Od 3 let jezdí dvakrát ročně do lázní Klimkovice, kde absolvuje jejich neurorehabilitační programy. Třikrát týdně dojíždi na neurorehabilitační cvičení na dvě hodiny denně do soukromého neurorehabilitačního centra Astra. Bohužel tyto rehabilitace pojišťovny nehradí a dětem včetně Marušky pomáhají se pomalu posouvat dál. Dále dojíždí na ergoterapie,bobathmetodu,hipoterapii,osteodynamiku,logopedii a za Maruškou dojíždí Raná péče a paní, která s Maruškou cvičí Feldenkraisovu metodu. 

I přes tohle všechno je Maruška moc šikovná a snaživá holčička . Díky tomu ,že moc dobře rozumí, je vidět, že hlavička chce a tělo jí neposlouchá. Mentálně odpovídá svému věku, proto chodí do běžné MŠ s asistentem. Moc se jí tam líbí a rodina má radost, že je spokojená. Děti ve školce jí mají rádi a pomáhají jí, snaží se dělat vše, co dělají ostatní děti, bohužel jí omezuje pohyb, sama nesedí, neleze, nechodí pouze ve speciálním chodítku.  Specialisté nedokáží předpovědět, jak na tom Maruška do budoucna bude. Většina se ale shoduje na tom, že to půjde, že pohybové vzorce má.

Marušce dopřeje pobyt v lázních Klimkovice a také logopedii, která je velmi důležitá pro zlepšení řeči.

Maruška

Natálka je čtyřletá holčička,která  je takzvaný „ležáček“ a její mentální vývoj odpovídá tříměsíčnímu miminku. Důvodem je prodělaná infekce cytomegalovirem v polovině těhotenství, která nebyla včas diagnostikována. Až ve čtyřech měsících po porodu, po absolvování magnetické rezonance, lékaři zjistili, že Natálce se ve 20. týdnu těhotenství zastavil vývoj mozku. Mnoho jeho částí chybí, což způsobilo těžké postižení.

Natálka má epilepsii, střední nedoslýchavost a špatný zrak. Její tělíčko často ovládá dystonie, která se spojuje s epilepsií a vyvolává záchvaty křečí a pláče. I přesto je Natálka neuvěřitelně spokojená a veselá holčička. Miluje světýlka, hudbu a její největší radostí je sledování Prasátka Peppy. Směje se na celý byt .

Obrovským štěstím pro Natálku je možnost rehabilitovat v libereckém centru Sarema, kde pracují úžasní fyzioterapeuti. Právě díky jejich péči a speciálním pomůckám se Natálce podařilo poprvé v životě postavit! Pro její rodiče to byl dojemný okamžik, který ani nečekali – nikdy by je nenapadlo, že by jejich holčička mohla alespoň na chvíli stát na vlastních nožičkách.

Podpoříme její rehabilitace, které jí umožní dělat další pokroky po operaci kyčle, která ji čeká.

Natálka je čtyřletá holčička,která  je takzvaný „ležáček“ a její mentální vývoj odpovídá tříměsíčnímu miminku. Důvodem je prodělaná infekce cytomegalovirem v polovině těhotenství, která nebyla včas diagnostikována. Až ve čtyřech měsících po porodu, po absolvování magnetické rezonance, lékaři zjistili, že Natálce se ve 20. týdnu těhotenství zastavil vývoj mozku. Mnoho jeho částí chybí, což způsobilo těžké postižení.


Natálka

Ondrovi je 11 let a narodil se v době, kdy ještě většina dětí bývá v bříšku. Přišel na svět akutním císařským řezem kvůli špatné placentě ve 26. týdnu těhotenství s porodními mírami 590 g, 31 cm. Hned po porodu ho oživovali a kvůli nedostatku kyslíku a extrémní nezralosti trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a zrakovou vadou. Hned od začátku začal rehabilitovat, navštěvovat specialisty a byl často v nemocnici kvůli epilepsii, kterou v současné době zvládá díky medikaci. Je usměvavý a pohodový kluk, který miluje své blízké a písničky "LaLa", jak s oblibou říká. Rodiče o něj pečují 24 hodin a 7dní v týdnu a čím je starší a těžší, tím je péče o něj samozřejmě náročnější. Pravidelně jezdí do Prahy na rehabilitace za Klárkou, kterou má moc rád, na hiporehabilitační pobyty, na neurorehabilitace do Centra Hájek a každý den navštěvuje Speciální ZŠ Korálek na Kladně. Je to velký bojovník, nic nevzdává a pevně věří, že toho v životě dokáže ještě spoustu.

Ondra bude moci celý rok docházet na hiporehabilitace a neurorehabilitace, které mu velmi pomáhají. Obě terapie mu pomáhají posílit tělo a více komunikovat. 

Ondrovi je 11 let a narodil se v době, kdy ještě většina dětí bývá v bříšku. Přišel na svět akutním císařským řezem kvůli špatné placentě ve 26. týdnu těhotenství s porodními mírami 590 g, 31 cm. Hned po porodu ho oživovali a kvůli nedostatku kyslíku a extrémní nezralosti trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a zrakovou vadou. 

Ondra

Rostík oslaví v říjnu své 8 narozeniny. Narodil se ze vzácnou nemocí a to cévní malformací mozku. Hned po narození podstoupil operaci, která ho ohrožovala na životě. Bohužel nastaly pooperační komplikace a rodina se postupně dozvídala další diagnózy: epilepsii, oční vadu Astigmatizmus, centrální svalovou hypotonii a v pozdějším věku TMR(těžká mentální retardace). První hospitalizace trvala dlouhých 5,5 měsíců. S Rostíkem se snaží  intenzivně cvičit, aby se učil držet své tělo a používat ho. Poslední dobou jej trápí častěji epilepsie a byl párkrát kvůli ní i hospitalizován. Jak se říká, že na vše je lék, tak ten je i pro Rostíka tím je cvičení a pouze cvičení. Díky tomu se už umí zvednout do šikmého sedu a s asistencí do kleku či stoje. S dopomocí udělá i pár kroků. To je úžasné, zvláště když v roce života nedokázal zvednout ani hlavu ze země. Rodiče vkládají veškerou snahu a píli do cvičení, aby se mohl posunout dál.

Rostík bude moci jet na měsíční neurorehabilitační pobyt, který ho vždy posune o několik kroků vpřed.

Rostík oslaví v říjnu své 8 narozeniny. Narodil se ze vzácnou nemocí a to cévní malformací mozku. Hned po narození podstoupil operaci, která ho ohrožovala na životě. Bohužel nastaly pooperační komplikace a rodina se postupně dozvídala další diagnózy: epilepsii, oční vadu Astigmatizmus, centrální svalovou hypotonii a v pozdějším věku TMR(těžká mentální retardace). 

Rostík

Teodorek byl do roka a půl zdravé dítě až do dne, kdy dostal očkování na meningokoka. Bohužel nikdo nevěděl, že Teo měl zřejmě v sobě také zárodky rotavirové infekce. Teo byl čilé, chodící, stále se smějící dítě. Druhý den začal mít trávicí potíže a k večeru (22.3.24) měl teplotu přes 41°C. Po telefonické konzultaci rodiče jeli do plzeňské nemocnice, kde si Tea nechali na JIP. Teo měl následně poruchu vědomí, sepsi, selhala mu játra, ledviny a poškodil se mozek. 24.3.24 ho převezli do motolské nemocnice na ARO, kde Teo bojoval několik týdnů o život. Doktoři nám sdělili diagnózu–akutní nekrotizující encefalopatie. Teo po 3 týdnech na ARO s dialýzou a umělou ventilací svůj boj o život vyhrál a byl převezen na JIP. Plíce, ledviny, játra se dávala rychle dohromady, ale jeho mozek zůstal poškozený.

Už v Motole jsme začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu, ergoterapii, logopedii. Teo byl velmi dlouho krmen sondou a pak mu byl zaveden PEG do žaludku. Teův aktuální stav je takový, že se nedokáže sám otáčet, postavit, držet hlavu, sedět, cokoliv uchopit, mluvit a musí být krmen převážně do PEGu. Má problémy s vysokým tlakem a bere spoustu léků. Nikdo neví, kam až se Teodorek zvládne posunout, ale snaží se a nevzdávají to ani rodiče.

Pro Tea je cvičení a pravidelné protahování nutností, jinak by trpěl bolestmi. Díky Advenťákům bude mít roční intenzivní cvičení zajištěné.

Teodorek byl do roka a půl zdravé dítě až do dne, kdy dostal očkování na meningokoka. Bohužel nikdo nevěděl, že Teo měl zřejmě v sobě také zárodky rotavirové infekce. Teo byl čilé, chodící, stále se smějící dítě.

Teodorek

Tinka ze Štramberku se narodila v roce 2015 se syndromem arthrogryposis multiplex congenita (artrogrypózu). Má postižené kotníky, kyčle a ramena. Léčba sebou nese řadu operací. Ve 3 měsících podstoupila tenotomii nohou a v dalších letech pak operaci luxace pravé kyčle, operace dle McKaye levé i pravé nohy, reoperace pravé kyčle, tenektomie levé nohy a operace pravého chodidla. První krůčky udělala v březnu 2018. V lednu 2025 Tinku čeká operace pravé kyčle a pánve. Po každé operaci jsou nohy fixovány sádrou po dobu min. 6 týdnů. Na každou noc jsou nohy fixované dlahami. Každé ráno rozcvičuje achillové šlachy, aby mohla chodit. Denně cvičí Vojtovu metodu, posiluje, dojíždí na cvičení. Má také ramena stočená dovnitř, což se projevuje v odlišném úchopu a nedokáže si sama vše obléci. Tinka ujde kratší trasy, na delší využívá invalidní vozík. Je velmi oblíbená v kolektivu a její největší oporou je starší sestra Anetka a rodiče.

Pro Tinku jsou nejdůležitější terapie, hlavně ty v lázních, kde Tinku učí chodit a správně si protahovat končetiny.  A dále ji pomůžeme pořízením elektrického pohonu k vozíčku, aby se Tinka dostala na delší procházky s celou rodinou.


Tinka ze Štramberku se narodila v roce 2015 se syndromem arthrogryposis multiplex congenita (artrogrypózu). Má postižené kotníky, kyčle a ramena. Léčba sebou nese řadu operací. Ve 3 měsících podstoupila tenotomii nohou a v dalších letech pak operaci luxace pravé kyčle, operace dle McKaye levé i pravé nohy, reoperace pravé kyčle, tenektomie levé nohy a operace pravého chodidla. 


Tinka

Ellince jsme pomáhali v roce 2021 při Běhu Advenťáka. V současnosti je Ellince 15 let, sedí jen s oporou a s pomocí abdukčního klínu, nemluví. Je plně závislá na cizí pomoci, protože se narodila předčasně v 24. týdnu těhotenství.  Komunikuje s rodinou formou obrázků nebo konkrétních znaků rukou, které si s rodinou sami určili. Dokáže na obrázku najít jaké je počasí, přiřadit správný obrázek k danému tématu nebo poznávat barvy. Umí znakem vyjádřit, že má hlad či žízeň nebo, že chce jít na procházku. Mnohdy ji ve vývoji pomáhají i její sestry Tinuška (11 let) a Lilinka (9 roků), které se snaží napodobit. Ellinka je jinak moc šťastná a usměvavá holčička, která nezkazí žádnou srandu. Má ráda pobyty venku, jízdu ve vozíku za kolem, práci s pejsky formou canisterapie nebo různé formy muzikoterapie. 

Díky penězům, které se nám podařilo získat ze vstupenek, dražby a občerstvení při příležitosti  oslavy 10. narozenin Adventního běhání na Advenťácké pártošce, tak společně Ellince pořídíme vozík za kolo, aby si mohla užívat více společného času se svou rodinou.

V současnosti je Ellince 15 let, sedí jen s oporou a s pomocí abdukčního klínu, nemluví. Je plně závislá na cizí pomoci. Komunikujeme formou obrázků nebo konkrétních znaků rukou, které si s rodinou sami určili. Dokáže na obrázku najít jaké je počasí, přiřadit správný obrázek k danému tématu nebo poznávat barvy. Umí znakem vyjádřit, že má hlad či žízeň nebo, že chce jít na procházku. 

Ellinka

Amálka je osmiletá slečna, která se narodila  ve 26. týdnu těhotenství, vážila jen 800 gramů. Překonala tři těžké infekce, z nichž jedna způsobila poškození mozku. Má dětskou mozkovou obrnu, hydrocefalus, zavedený shunt (odvod mozkomíšního moku) a centrální kvadruparézu. Pohybuje se pouze na vozíku. Prošla operací očí, kdy jako rizikový novorozenec jí cévy tlačily na sítnici a hrozilo oslepnutí. Po laserové operaci přišla sice o periferní vidění, ale vidí a nosí brýle. Má za sebou už několik operací kvůli shuntu – naposledy letos v dubnu. Nyní se přidala předčasná puberta a zkrácení achilovek a řeší se další operace. Amálka je ale velká bojovnice. Její rodina investuje maximum do rehabilitací, které jí pomáhají udržet stav a zlepšovat kvalitu života.


Amálka je osmiletá slečna, která se narodila  ve 26. týdnu těhotenství, vážila jen 800 gramů. Překonala tři těžké infekce, z nichž jedna způsobila poškození mozku. Má dětskou mozkovou obrnu, hydrocefalus, zavedený shunt (odvod mozkomíšního moku) a centrální kvadruparézu. Pohybuje se pouze na vozíku.


Amálie

Nicolas se narodil v listopadu 2018. Když mu bylo sedm měsíců, lékaři mu diagnostikovali nádor na mozku, který zasáhl oblast zrakových nervů. Po první operaci, kdy byl nádor částečně odstraněn, Nicolas bohužel ztratil zrak. Zasažena byla i hormonální část mozku, a tak dnes potřebuje denně několik dávek léků – na hormony, epilepsii, růst i ředění krve.

Během let prodělal další operace – například zavedení portu nebo systému na odvod mozkomíšního moku. Ke konci roku 2022 se nádor opět začal zvětšovat a byla zahájena nová léčba, která skončila v červnu 2024. Bohužel poslední magnetická rezonance opět ukázala zvětšování nádoru.

Kvůli svému zdravotnímu stavu a ztrátě zraku je Nicolas vývojově opožděný. Aby se mohl posunout dál, každý týden dochází na fyzioterapii, ergoterapii a hipoterapii. Několikrát ročně také absolvuje intenzivní cvičení na specializovaných klinikách – v Praze i na Slovensku.

Nicolas se narodil v listopadu 2018. Když mu bylo sedm měsíců, lékaři mu diagnostikovali nádor na mozku, který zasáhl oblast zrakových nervů. Po první operaci, kdy byl nádor částečně odstraněn, Nicolas bohužel ztratil zrak. Zasažena byla i hormonální část mozku, a tak dnes potřebuje denně několik dávek léků – na hormony, epilepsii, růst i ředění krve.


Nicolas

Elli je tříletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Brzy se ale ukázalo, že její vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Po více než roce hledání přišla vzácná diagnóza – genetický Arboleda-Tham syndrom, který ovlivňuje její mentální i fyzický vývoj. V září 2024 přibyla ještě diagnóza CVI – zrakové vady, která Elli ztěžuje zpracování vizuálních podnětů.

Navzdory všem obtížím je Elli usměvavá, vnímavá a ráda objevuje svět svým vlastním tempem. Komunikace je pro ni zatím složitá, často se uzavírá do svého světa, ale každý nový pohled, úsměv nebo reakce je pro její blízké obrovskou radostí. Velkým milníkem bylo, když na podzim 2023 začala lézt – poprvé se dokázala sama pohybovat po prostoru.

Elli pravidelně dochází na neurorehabilitace, logopedii, ergoterapii, muzikoterapii, hipoterapii i další smyslově zaměřené terapie. Skvěle na ně reaguje a dělá díky nim výrazné pokroky, především v oblasti motoriky. Na podzim 2023 absolvovala svou první intenzivní čtyřtýdenní rehabilitaci, která jí výrazně pomohla právě v rozvoji pohybu.

Elli je tříletá holčička, která se narodila jako zdravé miminko. Brzy se ale ukázalo, že její vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Po více než roce hledání přišla vzácná diagnóza – genetický Arboleda-Tham syndrom, který ovlivňuje její mentální i fyzický vývoj. V září 2024 přibyla ještě diagnóza CVI – zrakové vady, která Elli ztěžuje zpracování vizuálních podnětů.


Ella

Valinka je krásná a moc šikovná čtrnáctiletá slečna, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství s váhou 1400 gramů. Brzy přišla diagnóza dětské mozkové obrny (DMO) a středně těžké mentální retardace.

Rodina s Valinkou pravidelně jezdí do lázní, shání finance na speciální rehabilitace a pomůcky, které jsou nezbytné pro její každodenní fungování. Valinka navštěvuje speciální školu, kterou miluje. Pohybuje se převážně na invalidním vozíku – doma leze po čtyřech jako batole, a pokud to situace dovolí, zvládne i pár kroků s chodítkem nebo s pomocí rukou rodičů. S přibývajícím věkem je péče o Valinku čím dál fyzicky náročnější.

Valinka miluje koně a dochází dvakrát týdně na hipoterapii. Ráda plave a pravidelně se účastní rehabilitací. Celá rodina miluje sport a společně jezdí na závody pro handicapované děti – s radostí a naplno. Valinka je sluníčko, stále usměvavá a nejšťastnější ve společnosti milých lidí. Kdo ji pozná, zamiluje si ji.

Valinka je krásná a moc šikovná čtrnáctiletá slečna, která se narodila předčasně ve 32. týdnu těhotenství s váhou 1400 gramů. Brzy přišla diagnóza dětské mozkové obrny (DMO) a středně těžké mentální retardace.


Valérie

Jáchymkovi bylo v červnu 10 let. Narodil se s nově vzniklou genetickou vadou, kterou má asi 12 dětí na světě, a která dosud nemá žádný název. Genetická odchylka (méně genů na raménku 6.chromozomu) způsobila těžké mentální i fyzické postižení, kvůli kterému je Jáchym celodenně odkázán na pomoc druhých při všech činnostech (nemluví, nechodí, 24h denně na plínkách). Navzdory všemu je to však velmi radostný chlapec a užívá si života. Péče o něj je sice náročná psychicky, fyzicky i finančně, ale Jáchymek to vrací svými úsměvy, projevy radosti a pokroky, o které se spolu s blízkými snaží. Vozí jej na hippoterapii, jezdí každý rok na měsíční neurorehabilitační pobyt do Sanatorií Klimkovice, berou Jáchymka hodně do přírody, a to díky speciálnímu vozíku i na kole, podporují jej v rozvoji jemné i hrubé motoriky... Jáchym má ještě 13letou sestru Ellen. Ellenka studuje na víceletém gymnáziu. Jáchymka miluje a hodně mamince pomáhá s péčí o něj. Tatínek s nimi nežije, jsou rozvedeni. 

Momentálně řeší otázku bydlení. Jelikož bydlí v malém dvoupokojovém bytě ve 2.patře činžovního domu bez výtahu a Jáchymek roste a těžkne (a sám nechodí), rozhodla se maminka pro koupi malého přízemního domku z 30.let 20.století na okraji jejich obce. Čeká je tedy totální rekonstrukce a úprava prostor tak, aby to vyhovovalo péči o Jáchymka. Na to bude potřeba kupa peněz ;-) a těch nemají nazbyt - maminka pracuje na 1/2 úvazek (z časových důvodů víc nemůže), 2 rychlerostoucí děti v péči, pomůcky pro Jáchyma neúnosně drahé, doplácení neurorehabilitační péče, dnešní ceny všeho... Nemají to lehké!

Jáchymkovi bylo v červnu 10 let. Narodil se s nově vzniklou genetickou vadou, kterou má asi 12 dětí na světě, a která dosud nemá žádný název. Genetická odchylka (méně genů na raménku 6.chromozomu) způsobila těžké mentální i fyzické postižení, kvůli kterému je Jáchym celodenně odkázán na pomoc druhých při všech činnostech (nemluví, nechodí, 24h denně na plínkách). 

Jáchym

Omlouváme se, ale stránka kterou hledáte, není v tuto chvíli k dispozici.

Naši hrdinové